Emergencia en discapacidad: "Estamos ante la violación sistemática de derechos básicos"

La emergencia en discapacidad es una dolorosa realidad para miles de familias en todo el país, que hasta el momento no encuentra eco en un Estado Nacional que, históricamente - - con mayor o menor eficiencia- supo dar respuestas favorables. En esta entrevista conversamos con Walter Martello, defensor del Pueblo Adjunto de la provincia de Buenos Aires, y con Juan Cruz San Martín, abogado especialista en discapacidad, sobre una problemática que los atraviesa desde lo profesional y lo personal.

¿Quiénes convocaron la marcha del jueves pasado frente al Congreso, que —vale destacar— fue multitudinaria?

Juan Cruz San Martín: La convocatoria original fue para el jueves 26, ya que ese día iba a debatirse en Diputados el proyecto de Ley de Emergencia en Discapacidad, que ya cuenta con dictamen de comisión. Como no se iba a alcanzar el quórum, se mantuvo igual la movilización. Por suerte fue multitudinaria y estuvo dirigida a todos los prestadores que trabajan en el ámbito de la discapacidad: escuelas, centros de día, transportistas, profesionales, tanto internos como externos.

Walter Martello: También participaron profesionales de la salud y personas con discapacidad que pudieron trasladarse, en muchos casos junto a sus familias. No podemos olvidar que la protección también debe incluir al grupo familiar, porque si no, ¿quién cuida a quien cuida? Si no se contempla esto, se convierte en una suma de individuos reclamando, más que en una comunidad organizada.

Juan Cruz, desde tu rol como abogado especializado y como representante legal de una escuela especial, ¿cómo impactan en la vida cotidiana los ajustes y recortes en el área de discapacidad?

JCSM: Lo primero que quiero señalar —y en esto coincidimos con la mayoría de las instituciones con sede física— es que el transporte es uno de los sectores más afectados. Muchos transportistas no están trabajando todos los días, ya que el costo del combustible se ha disparado monstruosamente. Iba a decir “abismalmente”, pero eso sería benevolente. Entonces, frente a cualquier duda o dificultad mínima, la asistencia de niños y adolescentes a las escuelas se ve fuertemente comprometida.

Además, solo abrir las puertas de una escuela genera gastos, que también se incrementaron desproporcionadamente. Los servicios públicos aumentan sin control, y ni hablar de la alimentación, teniendo en cuenta que la escuela sirve tres de las cuatro comidas diarias.

Es importante recordar que las escuelas especiales no reciben solo a niños con obra social o prepaga. Muchas familias dependen de estas instituciones para asegurar una alimentación básica, sobre todo cuando hay doble jornada.

JCSM: Exactamente. Lo hablábamos con Walter. Si bien las escuelas han asumido funciones que originalmente no les correspondían, el mandato institucional se ha visto alterado. Muchas familias, lamentablemente, utilizan la escuela más como un espacio de contención alimentaria que como una institución educativa dedicada al conocimiento o a la formación ciudadana, que es su objetivo central.

Walter, desde tu lugar en la Defensoría del Pueblo bonaerense y al frente del Observatorio de Niñez y Adolescencia, ¿cómo están actuando ante el fuerte impacto de estos recortes? ¿Cómo puede la Defensoría brindar apoyo e información a quienes están atravesando esta situación?

WM: Es fundamental un involucramiento social más amplio. La discapacidad nos interpela como sociedad. Según el último censo, el 8,5 % de la población argentina tiene alguna discapacidad. Lo que describía Juan no es solo una problemática individual o familiar, es social.
El Gobierno ha desestimado esto y, con ello, incumple pactos internacionales en materia de derechos humanos. Frente a un Estado que no escucha, debemos movilizar la mayor cantidad de energía social posible.

Los docentes, transportistas, acompañantes terapéuticos, todos ven cómo sus ingresos se deterioran sin relación con la inflación. Estamos frente al sector más vulnerable de la sociedad, y eso exige una sinergia entre familias, asociaciones, y actores sociales diversos que acompañen el reclamo por la sanción urgente de la Ley de Emergencia en Discapacidad.

JCSM: Quiero sumar algo: estuve en una reunión de escuelas especiales de las Regiones 5 y 2, y propuse que también participen las escuelas de nivel o mal llamadas comunes. Porque si este sistema de prestaciones desaparece, la afectación será general.

Cuando una familia pierde el acompañamiento terapéutico, la madre o el padre debe dejar de trabajar. Eso genera un desequilibrio familiar que afecta a todos, no solo a la persona con discapacidad. Por eso, la sociedad entera debe involucrarse. Los derechos adquiridos se lograron tras décadas de lucha y están protegidos por nuestra Constitución y por tratados internacionales. No estamos pidiendo nada nuevo, solo que no se vulneren derechos fundamentales.

WM: Y si el Estado no respeta esos tratados —que están por encima de cualquier gobierno—, no solo se desoye la Constitución, sino que se normaliza la violación de derechos. No sabemos hasta dónde puede llegar este proceso de exclusión, pero ya estamos viendo sus efectos. Esta problemática, que hoy abordamos desde la discapacidad, puede extrapolarse a casi todos los sectores vulnerables. Por eso es clave que toda la sociedad se involucre.

La emergencia en discapacidad parece estar al final de la lista de prioridades. Mientras vemos a organismos como el CONICET o el Hospital Garrahan de pie, ¿qué puede pasar si no se pone un freno a esta vulneración de derechos, aun cuando la Constitución garantiza lo contrario?

WM: Yo creo que en algún momento va a haber presentaciones judiciales por abandono de persona. Me parece que esa es la figura. Lo digo frente a un abogado, que quizá pueda opinar con más profundidad, pero creo que el Gobierno está llevando las cosas a un límite tal que en algún momento algún particular damnificado se va a presentar con esa figura. Y esperemos que así sea, porque si no, lo que estamos viendo los que estamos acostumbrados a trabajar en esto es que todo se canaliza a través de la promoción de derechos o amparos, que muchas veces resultan favorables, pero no todos pueden litigar. Entonces, por más que en muchos casos los amparos sean favorables, no puede ser que una familia tenga que esperar un fallo judicial para conseguir el transporte, el acompañante terapéutico, la pensión, o lo que fuera. Me parece que ahí es donde, en algún momento, hay que trasladar esto al campo del derecho penal. Y creo que estamos muy cerca de hacerlo, porque –te reitero– si no se aprueba esta legislación y si el Gobierno no entiende que estamos frente a una verdadera emergencia, está al borde de cometer un delito penal.

JCSM: Sí, y profundizando en ese punto, es por omisión, sobre todas las cosas. Está buenísimo que haya lucha, que se convoque socialmente, que crezca la movilización dentro del entramado social que hoy está de pie, por así decirlo. Pero para una familia que no sabe si la semana que viene, o el mes que viene, la escuela, el centro de día, el transporte o su terapeuta va a poder seguir atendiéndola, eso es muchísimo tiempo. Están vulnerando todos los derechos. Y la espera, aunque el amparo generalmente sea favorable –porque el Poder Judicial, sobre todo en primera instancia, suele fallar a favor–, puede tardar veinte días. Y veinte días sin ir a la escuela, que además es obligatoria, es muchísimo tiempo. Por suerte es obligatoria, pero estamos ante la imposibilidad de asistir. El sistema de prestaciones básicas está pensado para proteger a todos por igual, sin importar la situación económica de cada uno. Justamente porque es un derecho, y porque es público. Pero, claro, siempre va a ser mucho más fácil para quien vive en un lugar privilegiado desde lo económico o demográfico pagar un transporte privado o acceder a una escuela de gestión privada, que para quien depende de una remuneración mínima. Esa persona no puede pagar el transporte todos los días. Tomo como ejemplo una obra social sindical: la situación es calamitosa. Y el sistema de prestaciones básicas, del que venimos hablando, oscila entre estar un poco mejor o un poco peor, entre demorar un poco más o un poco menos. Ajustan los aranceles. Pero hoy el sistema tiende a la extinción, porque esa parece ser la intención: liquidarlo por goteo, como decías.

Desde que se anunció la desregulación de obras sociales y prepagas, se generó mucha confusión. Hay familias que no saben a quién reclamar. ¿Dónde pueden informarse o resolver su situación, teniendo en cuenta que ya estamos en junio y hay niños que aún no comenzaron la escuela ni las terapias?

WM: La medicina prepaga está buscando desprenderse cada vez más rápido del problema. Desde la demora en autorizar medicamentos hasta en aprobar prestaciones, todo parece orientado a dilatar. Pero no es un tema de recursos: las prepagas aumentaron sus cuotas más del 350 % en un año y medio. El problema es la falta de regulación y de control estatal. El Estado no puede delegar todo al mercado. Cuando lo hace, vulnera derechos.

JCSM: En mi experiencia, hay que reclamar tanto a la obra social como a la prepaga. Pero también ir contra la Superintendencia de Servicios de Salud, que responde al mismo Poder Ejecutivo que no tiene intención de regular nada. Ayer leí un fallo que ordena retrotraer valores y recomponer prestaciones, pero esa recomposición también se da a cuentagotas.
Hay un uso perverso de casos aislados para justificar ajustes masivos. Mostrar 20 pensiones mal otorgadas no puede justificar recortar derechos a cientos de miles. La comunidad con discapacidad es la más vulnerable y está siendo doblemente vulnerada: por la situación económica y por el discurso público que la estigmatiza.

¿Qué está pasando con los medios de comunicación masiva? ¿Por qué esta problemática no ocupa un lugar prioritario en los noticieros o en las portadas de los principales diarios?

WM: No se les puede exigir, pero sí apelar a su responsabilidad. El 8 % de la población está afectada por situaciones vinculadas a la discapacidad. Es un tema de tapa. Espero que no sea una tragedia lo que lo lleve a los medios, sino la sanción de una ley que mejore la calidad de vida de miles de familias. Esto no es una cuestión del AMBA: afecta a todas las provincias. Por eso, apelamos también a los medios de comunicación masivos para que visibilicen esta emergencia.

¿Dónde y a qué hora nos encontramos el miércoles 4 de junio?

JCSM: En el anexo al Congreso, a las 11:00, porque a las 12 se trata la ley.

WM: Y también queremos comprometer a los diputados, que entiendan que no se trata de un problema de recursos, sino de una cuestión social. Por eso, me parece que todos los bloques deben estar presentes, y esperamos que este proyecto de ley obtenga media sanción el jueves, para que pase rápidamente al Senado y, en menos de 15 días, tengamos una ley.